El
síndrome de Seckel, una especie de enanismo; el de Crouzon, que genera malformaciones del cráneo y el rostro,
y la Corea de Hungington, que causa degeneración
neuronal progresiva, son enfermedades a las que Cali no es ajena y de las
cuales apenas se empieza a hacer consciencia.
Por
eso, hoy, cuando la ciudad se une al 'Día Mundial de las Enfermedades Raras',
en el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (Ciacer), el único en el suroccidente,
se inicia una jornada especial para celebrar.
Con
el lema 'Lo raro es que no nos hayas visto' se realizará el primer Foro del Suroccidente Colombiano sobre Enfermedades Raras y de Baja
Prevalencia.
Harry
Pachajoa, jefe del departamento de ciencias básicas
médicas y director de Ciacer de la Universidad Icesi, dice que es un tema especial pues se trata de
enfermedades con una frecuencia que no es muy alta, pero que al mirarlo en
conjunto es importante.
De
hecho, el Centro, cuyos laboratorios se ubican en la universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili,
nació de la necesidad de investigar y profundizar en los tratamientos de estas
enfermedades. Sólo en Cali, de cada cien niños que nacen, cinco padecen
defectos congénitos.
Según
el Observatorio de Defectos Congénitos del Ciacer,
que a diario evalúa los recién nacidos en hospitales de Cali como el San Juan
de Dios, Valle del Lili y el HUV, para determinar
cuántos pequeños nacen con defectos congénitos en la
ciudad, en promedio son cinco casos "y eso es mucho", advierte Pachajoa.
"La
atención de enfermedades genéticas, defectos y anomalías congénitas y
enfermedades raras, es escasa en el suroccidente
debido a que existen pocas entidades especializadas", agrega.
El
Centro, creado en 2010, pero presentado oficialmente el año pasado, ha atendido
a unas 500 familias, la mayoría de escasos recursos, en las que uno de sus
miembros padece alguna enfermedad rara. Un 40 por ciento han sido atendidos
gratuitamente.
Por
eso, el Centro anda en busca de mil millones de pesos para invertir en
tecnología.
REDACCIÓN
CALI.