“Se dieron cuenta que yo no era normal porque tenía una particularidad en
los brazos y en el pecho y porque mi cabeza es grande”.
Jhonny Hernández se siente orgulloso contando su
experiencia de vida. Su testimonio fue escuchado en el lanzamiento de la
campaña ‘1, 2, 3 te salgo a buscar’.
La iniciativa, liderada por la Asociación Colombiana de Pacientes con
Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), busca encontrar pacientes en todo el país con Mucopolisacaridosis (MPS).
“Es una enfermedad de muy baja frecuencia y desconocida. Son pacientes que
no están siendo visibles ni detectados”, explicó Luz Victoria Salazar,
directora de Acopel.
La enfermedad posee unas características particulares como estatura baja,
dificultades respiratorias y de movilidad. Además, las personas denotan algunos
rasgos especiales en su cara (facciones toscas, cabeza y lengua grande, cuello
corto y frente amplia).
“Me diagnosticaron cuando tenía 9 años, en ese momento la ciencia no tenía
nada a su disposición para poder ayudarme”, dice Jhonny,
de 27 años e ingeniero industrial.
Según Acopel, este mal es hereditario y en
Colombia existen 78 casos reconocidos, que tienen su diagnóstico. En en el mundo la cifra de pacientes de uno en cien mil.
INFORMES EN LOS TELÉFONOS 2742695 - 8146366, EN BOGOTÁ, O EN WWW.ACOPEL.ORG.CO