Tramitomanía, un mal que mata a niños con cáncer

Aún no se cumple la ley que facilita el tratamiento para estos pequeños. Más de la mitad de los niños afectados con la enfermedad muere en condiciones deprimentes. En Cali hay 475 pacientes.

78% de los niños caleños con cáncer están afiliados al régimen contributivo. 30% de los menores superan el cáncer y logran vivir.

El cáncer que más ataca a los niños es la leucemia, que se caracteriza por generar enfermedades en la médula ósea.

Se estima que en el mundo aparecen 4 casos por año por cada 100.000 menores de 15 años.

Aunque algunas instituciones brindan asistencia a los menores con cáncer, EPS no cumplen con la ley que facilita su tratamiento.

Combatir una enfermedad que, en muchos casos, consume poco a poco las defensas y deteriora órganos importantes como el hígado, los pulmones y el cerebro hasta llevar a la muerte, parecía mucho más fácil con la aprobación de la ley que busca proteger ‘el Derecho a la vida de los niños con cáncer’.

Pero catorce meses después de obtener la sanción presidencial nada ha cambiado. Más de la mitad de los niños afectados con la enfermedad muere en condiciones deprimentes. Ni siquiera las acciones de tutela son suficientes.

Y es que casos como el de David Angulo son recurrentes. Sus padres interpusieron una acción de tutela para obtener medicamentos nutricionales y servicio de hospital en casa, pero ni con un fallo a su favor la EPS del régimen subsidiado a la que el niño está afiliado ha cumplido. De eso han pasado siete meses.

La Defensoría del Paciente de Cali sostiene que el peor enemigo de los 475 niños con cáncer que hay en la ciudad es el sistema de salud. Desde esta instancia se asegura que las EPS del régimen subsidiado y contributivo siguen dilatando los procesos y les niegan los servicios médicos a los menores.

Y es que la Ley 1388 del 2010 daba un plazo de seis meses (que se cumplió en noviembre) para reglamentar los servicios de transporte, alimentación y hospedaje de los niños y sus familias cuando tengan que trasladarse desde su lugar de origen a otras ciudades en busca de tratamiento. Asimismo, para la creación de unidades especiales para quimioterapia infantil, exoneración de cuotas de copago y moderadoras, entre otros beneficios. Pero en Cali, según la Defensoría del Paciente, sólo una clínica reúne las condiciones.

María Fernanda Portela, directora de la Fundación Carlos Portela, indica que de los 340 niños apoyados por la fundación, la mayoría lleva más de un año esperando atención médica. “El 40% de ellos son de Cali y el 60% son de otros municipios del norte del Valle, del Pacífico y un gran porcentaje es del Cauca”, precisa. Narra que el cáncer de los menores irradia situaciones dramáticas en todas las familias porque muchas de ellas son humildes y “no tienen ni para comprar una panela y el tratamiento de sus hijos —dependiendo de cada caso— puede superar los dos millones de pesos mensuales”.

El médico Óscar Ramírez, de la Fundación Valle del Lili y presidente de la Asociación Colombiana de Hematoncología Pediátrica, sostiene que equivocadamente la gente cree que los niños con cáncer se mueren porque no consiguen un donante, cuando la realidad es que “hay indolencia por parte de las autoridades y falta un sistema de salud organizado”.

Agrega que muchas EPS niegan los medicamentos aún teniendo existencias, no autorizan los procedimientos y hacen procesos de remisión lenta a sitios que generalmente no cumplen las condiciones para un buen tratamiento.

“En todos los casos los niños se pueden salvar con una quimioterapia bien practicada. A los trasplantes se acude como última opción”, señala el especialista.

Asegura que la ley, que fue aprobada hace más de un año, “no ha servido para nada” y lo demuestra su no reglamentación y las tutelas que se tienen que llevar a cabo para poder obligar a las entidades de salud a cumplir con la prestación de servicios.

En el 2009, la Supersalud evaluó a 34 EPS del país y sancionó a 12 por no ofrecer este servicio adecuadamente, a 20 se les pidió plan de mejoramiento y sólo dos cumplían con lo exigido.