Tramitomanía, un mal que mata a
niños con cáncer
Aún
no se cumple la ley que facilita el tratamiento para estos pequeños. Más de la
mitad de los niños afectados con la enfermedad muere en condiciones
deprimentes. En Cali hay 475 pacientes.
78% de los niños caleños con cáncer están afiliados al
régimen contributivo. 30% de los menores superan el cáncer y logran vivir.
El
cáncer que más ataca a los niños es la leucemia, que se caracteriza por generar
enfermedades en la médula ósea.
Se
estima que en el mundo aparecen 4 casos por año por cada 100.000 menores de 15
años.
Aunque
algunas instituciones brindan asistencia a los menores con cáncer, EPS no
cumplen con la ley que facilita su tratamiento.
Combatir
una enfermedad que, en muchos casos, consume poco a poco las defensas y
deteriora órganos importantes como el hígado, los pulmones y el cerebro hasta
llevar a la muerte, parecía mucho más fácil con la aprobación de la ley que
busca proteger ‘el Derecho a la vida de los niños con cáncer’.
Pero
catorce meses después de obtener la sanción presidencial nada ha cambiado. Más
de la mitad de los niños afectados con la enfermedad muere en condiciones
deprimentes. Ni siquiera las acciones de tutela son suficientes.
Y
es que casos como el de David Angulo son recurrentes. Sus padres interpusieron
una acción de tutela para obtener medicamentos nutricionales y servicio de
hospital en casa, pero ni con un fallo a su favor la EPS del régimen subsidiado
a la que el niño está afiliado ha cumplido. De eso han pasado siete meses.
La
Defensoría del Paciente de Cali sostiene que el peor enemigo de los 475 niños
con cáncer que hay en la ciudad es el sistema de salud. Desde esta instancia se
asegura que las EPS del régimen subsidiado y contributivo siguen dilatando los
procesos y les niegan los servicios médicos a los menores.
Y
es que la Ley 1388 del 2010 daba un plazo de seis meses (que se cumplió en
noviembre) para reglamentar los servicios de transporte, alimentación y
hospedaje de los niños y sus familias cuando tengan que trasladarse desde su
lugar de origen a otras ciudades en busca de tratamiento. Asimismo, para la
creación de unidades especiales para quimioterapia infantil, exoneración de
cuotas de copago y moderadoras, entre otros
beneficios. Pero en Cali, según la Defensoría del Paciente, sólo una clínica
reúne las condiciones.
María
Fernanda Portela, directora de la Fundación Carlos Portela, indica que de los 340 niños apoyados por la
fundación, la mayoría lleva más de un año esperando atención médica. “El 40% de
ellos son de Cali y el 60% son de otros municipios del norte del Valle, del
Pacífico y un gran porcentaje es del Cauca”, precisa. Narra que el cáncer de
los menores irradia situaciones dramáticas en todas las familias porque muchas
de ellas son humildes y “no tienen ni para comprar una panela y el tratamiento
de sus hijos —dependiendo de cada caso— puede superar los dos millones de pesos
mensuales”.
El
médico Óscar Ramírez, de la Fundación Valle del Lili
y presidente de la Asociación Colombiana de Hematoncología
Pediátrica, sostiene que equivocadamente la gente cree que los niños con cáncer
se mueren porque no consiguen un donante, cuando la realidad es que “hay
indolencia por parte de las autoridades y falta un sistema de salud
organizado”.
Agrega
que muchas EPS niegan los medicamentos aún teniendo existencias, no autorizan
los procedimientos y hacen procesos de remisión lenta a sitios que generalmente
no cumplen las condiciones para un buen tratamiento.
“En
todos los casos los niños se pueden salvar con una quimioterapia bien
practicada. A los trasplantes se acude como última opción”, señala el
especialista.
Asegura
que la ley, que fue aprobada hace más de un año, “no ha servido para nada” y lo
demuestra su no reglamentación y las tutelas que se tienen que llevar a cabo
para poder obligar a las entidades de salud a cumplir con la prestación de
servicios.
En
el 2009, la Supersalud evaluó a 34 EPS del país y
sancionó a 12 por no ofrecer este servicio adecuadamente, a 20 se les pidió
plan de mejoramiento y sólo dos cumplían con lo exigido.