SOS por pacientes con males raros

Colprensa

Emergencia social preocupa a quienes tienen enfermedades de baja prevalencia.

Con los decretos expedidos en el marco de la Emergencia Social en el país será más difícil para los pacientes de enfermedades huérfanas o raras acceder a los medicamentos y tratamientos de alto costo.

Así lo advirtió ayer, durante el día nacional de estas patologías, Marcelina Ávila, vicepresidente de la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, al asegurar que “el único recurso que tenían estos pacientes era la tutela. Y ahora con los decretos de la Emergencia Social estos procesos se van a postergar aún más”.

Según Ávila, “aunque los pacientes tengan alto nivel económico no podrán sostener sus tratamientos porque las medicinas son demasiado costosas”.

Agregó que las personas que padecen estas patologías nunca fueron tenidas en cuenta en el diseño de los decretos.

Entre tanto, ayer cerca de 300 pacientes que padecen enfermedades huérfanas o raras en el país se reunieron en Bogotá para conmemorar el día nacional de este tipo de patologías. En una actividad al aire libre, una decena de fundaciones y más de 300 pacientes se reunieron en representación de los casi cuatro millones de colombianos que tienen un padecimiento de difícil diagnóstico.

“Tuvimos una jornada de integración, recreativa y lúdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades huérfanas en Colombia que aunque no son tan frecuentes, no quiere decir que no existan”, afirmó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.

Durante el día de integración, los pacientes sembraron árboles para conmemorar de manera simbólica la representación de los pacientes que han sido diagnosticados con estas enfermedades. Como enfermedad rara o huérfana se cataloga aquella con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tiene una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la Unión Europea.