“‘No vuelva porque aquí no
sabemos cómo atenderla’”
Francia
Andrea Orozco padece porfiria intermitente aguda. Se
trata de un mal que trastorna la cadena del ADN y apareció hace diez años en su
vida. Parecía una gastritis.
Durante
un año los médicos insistieron en ese diagnóstico, hasta que un día ella
presentó parálisis facial y después entró en estado de coma. Luego de
exhaustivos análisis de laboratorio dieron con el motivo de sus parálisis y sus
intensos dolores musculares.
Ahora
tiene 26 años, pero cada seis meses, en promedio, sufre una crisis que hace que
permanezca hasta 90 días hospitalizada. Tuvo que dejar de estudiar contaduría,
abandonar su trabajo en una empresa y hasta perdió a su esposo, quien “no
aguantó el voltaje de mis crisis”.
Andrés
Ordoñez vivió un drama similar. Luchó durante cuatro
meses contra infecciones pulmonares y sudoración excesiva. En aquella época
estaba en furor la gripe AH1N1 y de eso lo trataron. Los resultados luego
salieron negativos y para seguir descartando enfermedades le practicaron
exámenes hasta de tuberculosis y sida.
El
bebé de seis meses murió un día después de que los médicos descubrieran que lo
que lo aquejaba era una fibrosis múltiple. Esa enfermedad causa la muerte
prematura luego de acumular un moco espeso y pegajoso en los pulmones,
intestinos, páncreas e hígado.
Al
final, cuenta su madre, le ponían los medicamentos en los pies porque las venas
de los brazos, el cuello y la cabeza ya no resistían.
Elena
García tenía 16 años cuando se desplomó por primera vez, sin una razón
aparente. Estaba en su clase de educación física y el profesor la increpó por
“floja”.
A
los tres meses volvió el desmayo, pero esta vez —adicional a ello— Elena tuvo
parálisis en el lado izquierdo de su cuerpo. Durante años le practicaron
exámenes hasta que un día le dijeron que tenía esclerósis
múltiple, una enfermedad degenerativa del sistema central. Ese día huyó del
hospital, pero ahora, después de 30 años, cada vez que tiene emociones fuertes,
pierde la conciencia y su cuerpo se retuerce. No quiso someterse a ningún
tratamiento.
Todos
ellos hacen parte del grupo de personas que en Cali padece por enfermedades
‘raras’ o ‘huérfanas’. Según Carlos Durán, director Médico de
“Hay
enfermedades que solamente tienen quince pacientes en todo el mundo”, agrega el
especialista. Sostiene que nombres como cistinosis, homocistinuria, porfiria
intermitente aguda, hipogammaglobulinemia o miastenia
gravis todavía son desconocidos para los estudiantes
de medicina y hasta para muchos especialistas. Agrega el médico Durán que lo
más difícil de sobrellevar en enfermedades de ese tipo es que al ser
diagnosticadas, las EPS intentan evadir la atención porque su tratamiento
implica un alto costo.
Francia
Andrea cuenta que una crisis suya puede significar hasta $80 millones para su
EPS, sin contar el tratamiento mensual que vale —en promedio— $17 millones.
“Tengo una tutela integral y por eso me dan los medicamentos, pero como tienen
que traerlos de Estados Unidos, a veces se demoran en llegar y es cuando entro
en crisis”.
Relata
que al comienzo, al llegar a su IPS los médicos no sabían qué medicarle. “Una
vez me dijeron: ‘Es mejor que no vuelva porque no sabemos cómo atenderla’. Y a
veces hasta me toca decirles qué me deben aplicar porque ellos no saben”.
Pero
por fortuna —sostiene Francia— cuenta con una EPS. Estefanía, una mujer que al
igual que ella padece porfiria, sólo tiene Sisbén.
“A
ella no la atienen ni con tutelas. Imagínese que para los dolores le dan acetaminofén, cuando lo que uno necesita es morfina a veces
de hasta quince miligramos”, revela Francia Andrea.
Protección
El
pasado lunes se conmemoró el día a la lucha contra las enfermedades raras o
huérfanas. Según
El
año pasado se aprobó una ley para garantizar sus tratamientos médicos y
sicológicos, sin embargo, medio año después no se ha reglamentado.
Ayer,
el defensor del Pueblo Nacional Volmar Pérez instaló
el Observatorio de Enfermedades Huérfanas. La idea es mejorar el estilo de vida
de quienes las padecen. El manifiesto firmado advierte que ningún organismo
tiene información precisa de cuántas personas están afectadas, cuáles son esos
males, ni cómo se presentan o cómo se diagnostican.