300 Niños con diabetes encuentran
apoyo en fundación caleña
La
Fundación Niños con Diabetes atiende a 300 menores médica
y sicológicamente. Esta enfermedad es crónica y no tiene cura pero ayuda a
entender a los pequeños y a sus familias que se puede controlar.
Con
actividades lúdicas la Fundación Niños con Diabetes brinca apoyo a pacientes y
sus familias. Mayores informes en www.asodiabetes.org.
Especial
para Elpaís.com.co
Cuando
Andrés Felipe Perdomo se enteró que sufría de diabetes sintió que su mundo se
derrumbaba. Faltaba sólo una semana para cumplir los 14 años, una fecha que,
como cualquier adolescente, esperaba con gran alborozo para celebrar en
compañía de los suyos. Sintió miedo, ira y dolor al creer que era el único en
el mundo con esa enfermedad.
La
experiencia sufrida por Andrés la recordó su mamá, Isabel Perdomo. “Cuando a mi
hijo le fue diagnosticada la diabetes mellitus tipo
uno fue difícil para todos, pues no teníamos conocimiento de la enfermedad.
Por
fortuna al poco tiempo de ese hecho tuvimos contacto con la Fundación Niños con
Diabetes, que nos ayudó a comprender que si bien es un mal que no tiene cura,
sí es posible controlarlo”, dijo.
Ahora
Andrés tiene 19 años, le gusta ir al gimnasio para mantenerse en forma y
gracias al control adecuado de su enfermedad lleva una vida normal.
Como
Andrés existen en Cali cientos de paciente diagnosticados, que han encontrado
en la fundación la orientación y el apoyo para enfrentar esta enfermedad
crónica e incurable que se caracteriza por la incapacidad del cuerpo para
transformar alimentos, azúcares o almidones en energía.
A
largo plazo la concentración excesiva de glucosa en sangre (hiperglucemia)
pone a los pacientes en riesgo y complicaciones para su salud que puede llegar
a incapacitarlos e incluso acortar su vida.
Esto
conlleva a que los pacientes deban inyectarse la insulina (hormona de forma
externa para suplir la deficiencia).
Creada
hace diez años la entidad surgió de la necesidad de cinco familias con hijos
diabéticos que buscaban promover la educación y la investigación entorno a la
diabetes tipo uno, ante el desconocimiento que existe en nuestro medio sobre la
enfermedad y por el hecho de que muchos de los pacientes no tienen atención
dentro de los sistemas de salud.
Cada
vez la incidencia de diabetes en la sociedad es más fuerte. “Si bien la
atención en el mundo se ha centrado en el aumento de casos de diabetes tipo
dos, especialmente asociado a la obesidad, cada vez se detectan más casos de
diabetes tipo uno.
No
sabemos las causas exactas. Existen factores como la predisposición genética o
virus que la desencadena. De ahí la importancia de los programas de educación
que han permitido aumentar las expectativas del paciente para llevar una vida
normal”, señaló Audrey Matallana,
endocrinóloga pediatra.
La
Fundación atiende a 300 niños y en ella trabaja un voluntariado integrado por
padres de familia, especialistas del área de la salud y empleados de diversas
entidades.
Desde
hace nueve años Eliana Salazar hace parte de la
fundación. Su hija fue diagnosticada con diabetes infantil. Ella explicó que
una de las labores de la entidad es apoyar a los pacientes desde su
diagnóstico. “Nosotros los contactamos para ayudarlos a superar ese duro
momento, mostrarles que no están solos, les contamos nuestros casos y cómo
hemos logrado salir adelante”.
Eliana agregó que realizan
acompañamiento a los médicos en entidades como el HUV. “Allí orientamos a las
familias en temas como el conteo de carbohidratos, primordial para la
nutrición, manejo de insulina y de las jeringas. Estamos disponibles para
resolver dudas o incluso para apoyarlos emocionalmente”.
Sin límites
Entre
las actividades más importantes de la institución en el campo educativo está
una jornada anual en la que convocan a los niños y sus familias a un encuentro
en un espacio campestre. Se trata de una estrategia en la que se genera una
dinámica similar a la que los niños deben tener en sus hogares, para que
aprendan el autocuidado.
“Así
vamos empoderando a los niños en el manejo de su
enfermedad, pero también se les fomenta el amor a la vida y se les invita a que
busquen un proyecto para su formación personal, por que la diabetes no les
impide desarrollarse en ningún campo”, señaló Matallana.
A
sus 17 años Julián Alzate es un ejemplo de ello. “En el 2006 fui diagnosticado
con diabetes, después empecé a recibir apoyo de la Fundación junto a mi
familia. Ha sido muy importante poder socializar con otros jóvenes que tienen
la enfermedad y aprender sobre ella. Practico el fútbol competitivo y no tengo
ninguna limitación para hacer cualquier actividad. Por eso es importante la
labor que realizan, pues ayuda a mejorar nuestra calidad de vida y brinda
orientación a quienes poco saben sobre diabetes”.
Los
padres y los jóvenes también tienen oportunidad de conocer en esta jornada de
temas como la nutrición. Algunos especialista que apoyan la fundación programan
de forma semanal citas con estos pacientes buscando incluso adecuar los
horarios a sus necesidades.
Buscando la cura
La
fundación también promueve la investigación. Con el apoyo de otras entidades
lograron reunir fondos para construir en el Hospital Universitario del Valle un
‘Cuarto Limpio’, espacio destinado para la investigación de cultivo de células.
Este proyecto lo desarrolla la Universidad del Valle, la Fundación Valle del Lili y la Universidad de Antioquia.
Uno
de los responsables es el médico cirujano Óscar Gutiérrez. “En el Cuarto Limpio
dispuesto en el HUV estamos desarrollando un proyecto que busca obtener islotes
de células beta (están en el páncreas, sintetizan y segregan insulina),
obtenidas de un donante para cultivarlos e introducirlos posteriormente a un
paciente con diabetes que perdió esas células, para que vuelva a producir
insulina en su cuerpo”, explicó Gutiérrez.
Resaltó
la importancia la iniciativa científica. “Esta investigación abre un camino en
la búsqueda de la cura para la enfermedad, pero todavía estamos en su
desarrollo. Sería importante que más entidades del sistema de salud se
vincularan a este importante proyecto”, agregó.