Mateo, el héroe más joven de la
pelea contra el cáncer
En
Colombia, de diez niños con esta enfermedad muere más de la mitad.
"Sentí
que algo se rompió en mí cuando le oí al oncólogo decir: 'Su bebé tiene el 70
por ciento de la médula invadida de cáncer'. Eran las 3 de la tarde del 27 de
mayo del 2002 y la frase dejó mi mente y mi alma en blanco. Era leucemia
linfoide aguda. Mateo, el tercero de mis hijos, tenía algo menos de año y medio
y era un manojo de crespos rubios y de risas. Acababa de aprender a caminar.
Era feliz pintando bolas y montando en el columpio rojo del parque del conjunto
donde vivíamos".
Así empieza Ruby Marcela Pérez, la madre de Mateo, el
relato de la pelea que ella y su familia libraron contra este cáncer, de cómo
sintió que las rodillas se le doblaban y se quedaba sin aire, de cómo asumió
riesgos y cómo venció el miedo de ver a su bebé enfrentado a un cruel
tratamiento que lo fue dejando sin pelo, sin cejas y, a veces, con la boca y el
esófago ulcerados. Pero nunca sin una sonrisa.
Aunque no hay estadísticas consolidadas sobre la situación del cáncer infantil
en Colombia, algunos datos permiten hacerse una idea. Mientras en los países
desarrollados siete de cada diez niños con cáncer sobreviven, en Colombia se
salvan entre dos y cinco. En los países más ricos, la tasa de abandono del
tratamiento es casi de cero. En los tercermundistas, oscila entre el 16 y el 18
por ciento.
"Uno de los grandes problemas de América Latina es la falta de
estadísticas precisas. No hay cifras oficiales en todos los países y así es
imposible ver bien el problema y proponer soluciones, porque nadie sabe a qué
se enfrenta. Así es imposible crear una política pública pensada para los niños
con cáncer", dice la argentina Edith Grynszpancholc,
quien, luego de ver morir a su hija de 9 años de osteosarcoma
(cáncer en los huesos), se prometió dedicar lo que le queda de vida a ayudar a
los padres de niños con cáncer de todo el continente. (Haga clic aquí para ver un video en el que Edith habla de la
dura realidad de los niños con cáncer)
Ella participó en la Cumbre de Enfermedades no Transmisibles de la ONU, que
terminó este martes en Nueva York. Se trata
de la segunda reunión de este tipo que realiza el organismo en su historia por
temas de salud global. La primera, hace 10 años, abordó la epidemia de sida.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las
enfermedades crónicas no transmisibles -problemas cardiovasculares, cáncer,
diabetes y afecciones respiratorias- son la principal causa de muerte en el
mundo. En el 2008 mataron, por lo menos, a 36 millones de personas.
Edith ha sido testigo de las grandes desigualdades en la atención que reciben
los niños con cáncer en América Latina. "Es muy injusto que el hecho de
que un niño sobreviva a la enfermedad o viva de la mejor manera posible el
tiempo que le quede dependa, la mayoría de las veces, del lugar donde nació",
afirma.
Mateo, por ejemplo, nació en el seno de una familia que vive en una ciudad
donde hay acceso a hospitales y clínicas de alto nivel, y cuyos papás tenían
trabajo y la posibilidad de pagar un plan privado de salud, adicional al que
les ofrece su EPS. Gracias a eso el cáncer se detectó a tiempo y a la semana de
diagnóstico empezó el tratamiento.
Un mal infrecuente
Se calcula que solo el 2 por ciento de todos los cánceres se produce en
niños. Los más frecuentes son las leucemias (casi el 30 por ciento del total),
los tumores cerebrales (25 por ciento) y los linfomas (15 por ciento). Luego,
vienen unos 12 tipos de cáncer que son muy poco frecuentes.
Uno de esos fue el que acabó con la vida de Natalí,
la hija de Edith, hace 17 años. "Durante la enfermedad de mi hija me di
cuenta de que en Argentina no existía información suficiente para las familias
de niños con cáncer". Por eso, se ha ocupado de llenar ese vacío
publicando cerca de 20 libros con la fundación que creó con el nombre de su
hija, y que se leen de manera gratuita en todo el continente.
Con ellos buscan ayudar a las familias a pasar por el tratamiento y evitar que
los niños lo abandonen, además de darles consejos que pueden parecer inútiles
sobre cómo transportarlos y cómo jugar con ellos, o cómo prepararse para
transmitir malas noticias.
Ella está segura de que el problema no es la falta de médicos especializados. "Oncólogos
pediatras hay en América Latina, y muy buenos. Las complicaciones suelen estar
en los sistemas de salud mismos".
"Asumimos en la casa rutinas de asepsia dignas de una clínica y mi hijo
empezó a crecer sin que nos percatáramos de que, por eso, tenía muy poco
contacto con niños de su edad. Se aficionó a los sabores fuertes de salsas y
ácidos porque los medicamentos le daban un permanente sabor a exhosto en la boca. También odió la leche condensada,
porque le escondíamos algunas pastillas de sabor amargo en cucharas repletas de
ese dulce para que se las tragara".
A veces, cuenta Edith, las familias están tan angustiadas que no se les
ocurre que el niño quiere jugar, pasarla bien, seguir siendo niño.
¿Sinónimo de muerte?
¿El cáncer es, hoy, sinónimo de muerte? "No. En los últimos 40 años la
mortalidad por cáncer se ha reducido un 50 por ciento en los países
desarrollados", explica Amaranto Suárez, jefe de Oncología Médica del
Instituto Nacional de Cancerología.
Suárez, curtido especialista que ha tratado a miles de niños, entre ellos a
Mateo, afirma que las muertes por cáncer en los pequeños están determinadas por
tres causas primordiales: la biología de la enfermedad (sin importar si el niño
recibe o no un tratamiento oportuno, esta se comporta de manera tal que siempre
progresa), los efectos tóxicos del tratamiento y la ausencia de este. "Las
dos últimas están relacionadas con las condiciones socioeconómicas y culturales
del país donde viven los niños y son perfectamente prevenibles", señala.
Incluso, la aparición y evolución de un cáncer en un niño también se explican
por la educación de sus familias y por sus creencias religiosas, dado que
todavía no se puede asociar con malos hábitos, como el consumo de cigarrillo y
alcohol o el sedentarismo.
En el mundo desarrollado las muertes de niños causadas por complicaciones
tóxicas derivadas del tratamiento son cercanas al 2 por ciento. En países como
Colombia andan por el 18 por ciento. En los más pobres (África y algunos de
Centroamérica), el índice puede llegar hasta el 30 por ciento.
Ley del Cáncer Infantil
"En Colombia sí existe una política de control del cáncer, dirigida por
el Instituto Nacional de Cancerología; sí existe una legislación que protege al
niño con cáncer. El problema ha sido llevar a la práctica todas estas
normas y supervisar que se cumplan", dice Suárez. Y habla de un "sistema
de salud perverso, pues permite que muchas veces las EPS impidan que los
niños tengan acceso a tratamientos oportunos y continuos, y los trasladan de un
sitio para otro sin medir las consecuencias".
En la primera semana de octubre, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer
Infantil (Oici) le presentará al Ministerio de la Protección Social una propuesta para que,
por fin, se reglamente la Ley de Cáncer Infantil.
"El Gobierno adquirió un compromiso y no lo ha cumplido -dice John Alberto Marulanda, asesor
médico de la Liga Colombiana contra el Cáncer y gestor del OICI-. No estamos en
tono beligerante, la sociedad civil ha hecho su parte, pero la Ley 1388 del
2010 ordena la creación de una base de datos, para diagnosticar con más
precisión la enfermedad y eso, que es lo más básico, todavía no se ha
hecho".
¿Por qué me toca a mí?
"La quimioterapia iba a ser intravenosa, a través del catéter,
directamente en su médula y con pastillas. Combinadas. Por días, y
algunas por horas. Llegaron a ser 11 pastillas diarias incluido el corticoide
(...) Dejé de mirarlo a los ojos durante un par de meses. No podía. Sentía que
le había fallado a Mateo. Que si lo miraba, iba a verle los ojos a un cadáver.
No había herencia de cáncer en mi casa. Me excedía en cuidados... Pero igual,
mi reacción inicial fue de culpa".
El cáncer es una enfermedad que requiere la asociación de varios factores para
aparecer. No sólo los relacionados con los hábitos de vida o la exposición
accidental a radiaciones, sino un elemento genético y algunos más que la
comunidad científica aún desconoce. Eso complica la situación de los pequeños.
"En el niño el problema es monumental, porque no se trata de haber estado
expuesto, durante décadas, a muchos factores que configuran el cáncer. Por eso
es tan difícil hablar de prevención y de detección temprana; no hay pruebas que
permitan saber que se corre el riesgo de sufrirlo o que ya está en el
cuerpo", explica Suárez.
En los países en vías de desarrollo la detección de la enfermedad se hace, casi
siempre, en estados muy avanzados.
"Físicamente Mateo es muy fuerte. Su umbral del dolor es más alto que
el de los demás. Obvio, el cáncer y tanta droga química. Difícilmente llora por
golpes o caídas. Y espiritualmente es aún más fuerte. Cree en los milagros, se
sabe afortunado (...) Su pelo volvió a crecer. De un color muy diferente al
rubio, pero igual de rizado. Sus dientes tienen las manchas propias de la
quimioterapia. Hoy acaba de cumplir 10 años, juega tres partidos de fútbol por
día, toca batería y sueña con hablar alemán. Ya habla inglés. Tiene la
costumbre de no apegarse a nada material, de suerte que si noto que falta un
juguete o un libro suyo es porque lo regaló. Regala hasta lo que más le
gusta".
LAILA
ABU SHIHAB
REDACTORA DE EL TIEMPO