Mateo, el héroe más joven de la pelea contra el cáncer

En Colombia, de diez niños con esta enfermedad muere más de la mitad.

 "Sentí que algo se rompió en mí cuando le oí al oncólogo decir: 'Su bebé tiene el 70 por ciento de la médula invadida de cáncer'. Eran las 3 de la tarde del 27 de mayo del 2002 y la frase dejó mi mente y mi alma en blanco. Era leucemia linfoide aguda. Mateo, el tercero de mis hijos, tenía algo menos de año y medio y era un manojo de crespos rubios y de risas. Acababa de aprender a caminar. Era feliz pintando bolas y montando en el columpio rojo del parque del conjunto donde vivíamos".

Así empieza Ruby Marcela Pérez, la madre de Mateo, el relato de la pelea que ella y su familia libraron contra este cáncer, de cómo sintió que las rodillas se le doblaban y se quedaba sin aire, de cómo asumió riesgos y cómo venció el miedo de ver a su bebé enfrentado a un cruel tratamiento que lo fue dejando sin pelo, sin cejas y, a veces, con la boca y el esófago ulcerados. Pero nunca sin una sonrisa.

Aunque no hay estadísticas consolidadas sobre la situación del cáncer infantil en Colombia, algunos datos permiten hacerse una idea. Mientras en los países desarrollados siete de cada diez niños con cáncer sobreviven, en Colombia se salvan entre dos y cinco. En los países más ricos, la tasa de abandono del tratamiento es casi de cero. En los tercermundistas, oscila entre el 16 y el 18 por ciento.

"Uno de los grandes problemas de América Latina es la falta de estadísticas precisas. No hay cifras oficiales en todos los países y así es imposible ver bien el problema y proponer soluciones, porque nadie sabe a qué se enfrenta. Así es imposible crear una política pública pensada para los niños con cáncer", dice la argentina Edith Grynszpancholc, quien, luego de ver morir a su hija de 9 años de osteosarcoma (cáncer en los huesos), se prometió dedicar lo que le queda de vida a ayudar a los padres de niños con cáncer de todo el continente. (Haga clic aquí para ver un video en el que Edith habla de la dura realidad de los niños con cáncer)

Ella participó en la Cumbre de Enfermedades no Transmisibles de la ONU, que terminó este martes en Nueva York. Se trata de la segunda reunión de este tipo que realiza el organismo en su historia por temas de salud global. La primera, hace 10 años, abordó la epidemia de sida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas no transmisibles -problemas cardiovasculares, cáncer, diabetes y afecciones respiratorias- son la principal causa de muerte en el mundo. En el 2008 mataron, por lo menos, a 36 millones de personas.

Edith ha sido testigo de las grandes desigualdades en la atención que reciben los niños con cáncer en América Latina. "Es muy injusto que el hecho de que un niño sobreviva a la enfermedad o viva de la mejor manera posible el tiempo que le quede dependa, la mayoría de las veces, del lugar donde nació", afirma.

Mateo, por ejemplo, nació en el seno de una familia que vive en una ciudad donde hay acceso a hospitales y clínicas de alto nivel, y cuyos papás tenían trabajo y la posibilidad de pagar un plan privado de salud, adicional al que les ofrece su EPS. Gracias a eso el cáncer se detectó a tiempo y a la semana de diagnóstico empezó el tratamiento.

Un mal infrecuente

Se calcula que solo el 2 por ciento de todos los cánceres se produce en niños. Los más frecuentes son las leucemias (casi el 30 por ciento del total), los tumores cerebrales (25 por ciento) y los linfomas (15 por ciento). Luego, vienen unos 12 tipos de cáncer que son muy poco frecuentes.

Uno de esos fue el que acabó con la vida de Natalí, la hija de Edith, hace 17 años. "Durante la enfermedad de mi hija me di cuenta de que en Argentina no existía información suficiente para las familias de niños con cáncer". Por eso, se ha ocupado de llenar ese vacío publicando cerca de 20 libros con la fundación que creó con el nombre de su hija, y que se leen de manera gratuita en todo el continente.

Con ellos buscan ayudar a las familias a pasar por el tratamiento y evitar que los niños lo abandonen, además de darles consejos que pueden parecer inútiles sobre cómo transportarlos y cómo jugar con ellos, o cómo prepararse para transmitir malas noticias.

Ella está segura de que el problema no es la falta de médicos especializados. "Oncólogos pediatras hay en América Latina, y muy buenos. Las complicaciones suelen estar en los sistemas de salud mismos".

"Asumimos en la casa rutinas de asepsia dignas de una clínica y mi hijo empezó a crecer sin que nos percatáramos de que, por eso, tenía muy poco contacto con niños de su edad. Se aficionó a los sabores fuertes de salsas y ácidos porque los medicamentos le daban un permanente sabor a exhosto en la boca. También odió la leche condensada, porque le escondíamos algunas pastillas de sabor amargo en cucharas repletas de ese dulce para que se las tragara".

A veces, cuenta Edith, las familias están tan angustiadas que no se les ocurre que el niño quiere jugar, pasarla bien, seguir siendo niño.

¿Sinónimo de muerte?

¿El cáncer es, hoy, sinónimo de muerte? "No. En los últimos 40 años la mortalidad por cáncer se ha reducido un 50 por ciento en los países desarrollados", explica Amaranto Suárez, jefe de Oncología Médica del Instituto Nacional de Cancerología.

Suárez, curtido especialista que ha tratado a miles de niños, entre ellos a Mateo, afirma que las muertes por cáncer en los pequeños están determinadas por tres causas primordiales: la biología de la enfermedad (sin importar si el niño recibe o no un tratamiento oportuno, esta se comporta de manera tal que siempre progresa), los efectos tóxicos del tratamiento y la ausencia de este. "Las dos últimas están relacionadas con las condiciones socioeconómicas y culturales del país donde viven los niños y son perfectamente prevenibles", señala.

Incluso, la aparición y evolución de un cáncer en un niño también se explican por la educación de sus familias y por sus creencias religiosas, dado que todavía no se puede asociar con malos hábitos, como el consumo de cigarrillo y alcohol o el sedentarismo.

En el mundo desarrollado las muertes de niños causadas por complicaciones tóxicas derivadas del tratamiento son cercanas al 2 por ciento. En países como Colombia andan por el 18 por ciento. En los más pobres (África y algunos de Centroamérica), el índice puede llegar hasta el 30 por ciento.

Ley del Cáncer Infantil

"En Colombia sí existe una política de control del cáncer, dirigida por el Instituto Nacional de Cancerología; sí existe una legislación que protege al niño con cáncer. El problema ha sido llevar a la práctica todas estas normas y supervisar que se cumplan", dice Suárez. Y habla de un "sistema de salud perverso, pues permite que muchas veces las EPS impidan que los niños tengan acceso a tratamientos oportunos y continuos, y los trasladan de un sitio para otro sin medir las consecuencias".

En la primera semana de octubre, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (Oici) le presentará al Ministerio de la Protección Social una propuesta para que, por fin, se reglamente la Ley de Cáncer Infantil.

"El Gobierno adquirió un compromiso y no lo ha cumplido -dice John Alberto Marulanda, asesor médico de la Liga Colombiana contra el Cáncer y gestor del OICI-. No estamos en tono beligerante, la sociedad civil ha hecho su parte, pero la Ley 1388 del 2010 ordena la creación de una base de datos, para diagnosticar con más precisión la enfermedad y eso, que es lo más básico, todavía no se ha hecho".

¿Por qué me toca a mí?

"La quimioterapia iba a ser intravenosa, a través del catéter, directamente en su médula y con pastillas. Combinadas. Por días,  y algunas por horas. Llegaron a ser 11 pastillas diarias incluido el corticoide (...) Dejé de mirarlo a los ojos durante un par de meses. No podía. Sentía que le había fallado a Mateo. Que si lo miraba, iba a verle los ojos a un cadáver. No había herencia de cáncer en mi casa. Me excedía en cuidados... Pero igual, mi reacción inicial fue de culpa".

El cáncer es una enfermedad que requiere la asociación de varios factores para aparecer. No sólo los relacionados con los hábitos de vida o la exposición accidental a radiaciones, sino un elemento genético y algunos más que la comunidad científica aún desconoce. Eso complica la situación de los pequeños.

"En el niño el problema es monumental, porque no se trata de haber estado expuesto, durante décadas, a muchos factores que configuran el cáncer. Por eso es tan difícil hablar de prevención y de detección temprana; no hay pruebas que permitan saber que se corre el riesgo de sufrirlo o que ya está en el cuerpo", explica Suárez.

En los países en vías de desarrollo la detección de la enfermedad se hace, casi siempre, en estados muy avanzados.

"Físicamente Mateo es muy fuerte. Su umbral del dolor es más alto que el de los demás. Obvio, el cáncer y tanta droga química. Difícilmente llora por golpes o caídas. Y espiritualmente es aún más fuerte. Cree en los milagros, se sabe afortunado (...) Su pelo volvió a crecer. De un color muy diferente al rubio, pero igual de rizado. Sus dientes tienen las manchas propias de la quimioterapia. Hoy acaba de cumplir 10 años, juega tres partidos de fútbol por día, toca batería y sueña con hablar alemán. Ya habla inglés. Tiene la costumbre de no apegarse a nada material, de suerte que si noto que falta un juguete o un libro suyo es porque lo regaló. Regala hasta lo que más le gusta".

LAILA ABU SHIHAB
REDACTORA DE EL TIEMPO