Detrás de un niño que sufre de
cáncer hay factores que desquilibran la estabilidad familiar
Hay factores que desequilibran la estabilidad familiar,
como perder el empleo, dejar a sus otros hijos y tener problemas maritales.
Una
enfermedad grave en un niño implica que uno de los miembros del hogar pierde su
independencia y que otro se dedique casi por completo a él.
A
ambos se les transforma la cotidianidad, el menor termina abandonando su
estudio, alejándose de sus amigos; el cuidador, generalmente la madre, debe dejar
de trabajar para encargarse de sus necesidades tiempo completo.
Por
el camino, y al tener que enfrentarse a un riguroso tratamiento médico, los dos
tienen que separarse del resto de su familia a veces por un período de dos
años.
Teniendo
en cuenta esto, fue aprobada
Ésta
aborda en su complejidad el problema desatado por la enfermedad y que no solo
comprende el tratamiento médico en un mismo lugar, sino incluye aspectos psicosociales que rodean al niño y a su familia -albergue,
alimentación, transporte, educación- e intenta resolverlos.
Esto
porque, con 2.000 casos al año, registrados, es un problema de salud pública.
"
Pero
mientras empieza a funcionar la ley, la enfermedad resulta un calvario.
"El cáncer infantil es un cáncer familiar", asegura Patricia Salcedo,
trabajadora social que acompaña muchos casos donde la dinámica en el hogar se
ha detenido y la vida les ha dado un giro de 180 grados.
Llegar
a la ciudad
Muchas
de las madres de niños enfermos llegan a una capital que no conocen, remitidas
de urgencia ya que no hay hospitales de tercero y cuarto nivel en sus ciudades,
con el dinero del bus en el bolsillo y sin saber cuándo regresarán a casa.
Mariana Ruiz, María Lilia Sosa y Rosa Olivia Acosta
no pisan su hogar hace más de nueve meses.
De
la primera, su marido piensa que se levantó la bata en la capital. A la
segunda, sus hijos mayores nunca le han tendido la mano y su compañero hace
tres meses dejó de acompañarla. La tercera, todavía cuenta con el apoyo de los
suyos, pese a que su situación económica solo les ha permitido venir a Bogotá
una vez.
El
primer obstáculo de muchas de estas mujeres es la ciudad donde les toca
curtirse a la fuerza. No tienen a dónde llegar ni con qué sobrevivir el día. Muchas
terminan esperando que alguien les ofrezca un techo o algo para comer.
Luego
viene el viacrucis de pedir las órdenes médicas en
alejados puntos de la ciudad -si
Adicionalmente,
como la quimioterapia es muy fuerte, algunas madres al ver que su hijo pierde
el pelo y se pone mal, las hace que deserten el tratamiento, exponiéndolos a
una segura recaída.
Deserción,
fatal
El
abandono del tratamiento es una de las principales razones por la cual la tasa
de mortalidad de los niños enfermos es tan alta en el país.
"90
por ciento de los niños con leucemia en los países desarrollados son curados,
mientras que en nuestro medio no llegan al
Ello
se debe a que son madres cabeza de familia, porque los niños que no aceptan el
tratamiento, por las distancias territoriales, por las dificultades de la
remisión de un lado al otro y por su desnutrición.
Para
reducir esta tasa ha sido fundamental la unión de fuerzas. Del cuerpo médico, de
la institucionalidad y de los entes de control. De allí nació el Observatorio
Interinstitucional de Cáncer Infantil y se ha fortalecido
Asimismo,
las organizaciones sin ánimo de lucro han subsanado las carencias del sistema.
Las fundaciones Sanar, Funstall, Leucemia y Linfoma y
Opnicer cumplen funciones invaluables a favor de esta
población: apoyo psicosocial, asistencia alimentaria y de techo, apoyo legal, subsidios, donaciones.
Justamente
esta última logró una importante alianza con el Dana Farber
Cancer Institute y el
Instituto Nacional de Cancerología para mejorar la atención en niños y
construir una unidad de cuidados intensivos especializada.
Todos
los actores tienen como misión hacer valer el derecho de los niños por
recuperar su salud. Y con ello, intentar reconstruir el tejido social que por
el camino fue quedando maltrecho.
Ley
1388, tratamiento integral
Impulsada
por el senador Iván Moreno,
Consultas,
diagnóstico, medicamentos, operaciones y seguimiento.
Los
aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor, de manera
inmediata.
Estos
servicios se prestarán en
El
incumplimiento será sancionado con una multa hasta de 200 SMMLV.
Se
crea el Registro Nacional de Cáncer Infantil, que cuenta con el diagnóstico,
seguimiento y evolución del tratamiento.
Los
beneficiarios de la ley tendrán derecho, cuando así lo exija el tratamiento o
los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios de un hogar de paso,
pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y
escolar, de acuerdo con sus necesidades.
'La
quimio le ha dado muy duro'
Rosa
Olivia Acosta, Pitalito (Huila).
"Mi
hija tiene 17 años. No conocíamos Bogotá. Mi esposo ha venido a acompañarnos,
pero tiene que volverse a ganar el jornal para poder ayudar. Bregar con los
medicamentos de la niña porque
Me
ha tocado meter dos veces tutelas, pues las EPS no se querían hacer cargo del
tratamiento. Eso influyó en la recaída que tuvo la niña. La quimioterapia le ha
dado muy duro.
En
Pitalito se desmayaba y solo le daban pastillas para el dolor. Aquí, luego de
dos biopsias, nos dijeron que tenía cáncer. Le tocó dejar el estudio. En la
escuelita del Instituto hace manualidades. Es difícil, pero hay que seguir
luchando por la vida de ella. Eso me da fuerzas".
'Aquí
no conocíamos a nadie'
María
Lilia Sosa, San Vicente del Caguán (Caquetá).
"En
el pueblo mi hijo estuvo hospitalizado tres meses, más muerto que vivo. No
sabían qué tenía. Lo remitieron a Florencia y durante un mes y medio tampoco
dieron con su enfermedad.
Lo
remitieron al Instituto Nacional de Cancerología, en Bogotá. Aquí no conocíamos
a nadie.
Una
señora me prestó ayuda, porque no tenía para dónde ir. A veces ni comía. Me
mandaron a un albergue. Hace tres meses que mi esposo no viene por acá.
Tengo
siete hijos más, pero me dejaron sola. En el pueblo trabajaba, acá no he podido
hacer nada porque hay que estar pendiente del niño. Van a ser nueve meses. Al
parecer, en dos semanas podemos irnos para la casa".
'Fue
duro, porque yo no sabía leer'
Mariana
Ruiz, Sotaquirá (Boyacá).
"Mi
hijo estaba decaído, no comía y tenía pequitas moradas en el cuerpo. Lo llevé a
las urgencias del pueblo y de ahí lo mandaron a Tunja. Después de un mes lo
remitieron a Bogotá en ambulancia.
Era
la primera vez que veníamos a la ciudad. Fue duro, porque yo no sabía leer.
Aquí una doctora me dijo lo que tenía y se me vino el mundo encima.
Tengo
dos niñas más que se quedaron en Sotaquirá. Querían
venir, pero no tenía cómo recibirlas. Mi esposo sigue allá, dice que está
aburrido. Va a ser un año que estamos aquí. Vivimos con la ayuda del hospital y
el albergue.
DOMINIQUE
RODRÍGUEZ
Redactora de EL TIEMPO